Imagen corporal y autoestima en niños con discapacidad

Activistas y organizaciones trabajan intensamente para combatir las percepciones erróneas generalizadas y los estereotipos negativos sobre las personas con discapacidad. Sin embargo, no resulta fácil desafiar las extendidas nociones de belleza y las concepciones estrechas de masculinidad y feminidad en una sociedad cuyos cánones son cada vez más reducidos e irreales.El bombardeo de estereotipos impacta desde temprana edad en las personas con discapacidad, complejizando el desarrollo de una imagen corporal positiva y dañando la autoestima.

 ¿Qué podemos hacer para cambiar las concepciones estrechas de cuerpos 'atractivos', 'normales' y facilitar la propia aceptación en los niños con discapacidad?
¿Coincide siempre la propia percepción sobre nuestros cuerpos respecto a la imagen que nos devuelve el espejo o la sociedad? ¿No pareciera a veces que entre cuerpo y percepción interna se abriera un abismo?
La concepción de “imagen corporal” ha ido variando y evolucionando a lo largo de las últimas décadas de igual modo como ha sucedido con la noción de discapacidad. Si bien existen posturas divergentes y no resulta sencillo concensuar una definición que satisfaga a las diferentes corrientes sociológicas y del campo “psi”, podemos postularla como una representación en tiempo real del cuerpo en el espacio generada por los sistemas propioceptivo, somatosensorial y vestibular, como también por determinaciones sociales y culturales.

La imagen corporal es concluyente para explicar aspectos importantes de la personalidad como la autoestima o el autoconcepto. De allí que autores como Pruzinsky y Cash (1990) hayan fundamentado diferentes imágenes corporales en constante interrelación: perceptual (esquema corporal mental), cognitiva (pensamientos y creencias sobre nuestro cuerpo) y emocional (sentimientos sobre el grado de satisfacción respecto al propio cuerpo).

A su vez, la imagen corporal está determinada por factores sociales que, como sostiene José Ignacio Baile Ayensa, Doctor en Psicología y especialista español, “matizan la autopercepción del cuerpo”.
“La imagen corporal no es fija o estática, más bien es un constructo dinámico, que varía a lo largo de la vida en función de las propias experiencias, de las influencias sociales, etc. (…) (y del mismo modo) la forma de percibir el mundo está influenciada por la forma en que sentimos y pensamos sobre nuestro cuerpo. La imagen corporal influye en el comportamiento, y no sólo la imagen corporal consciente, sino también la preconsciente y la inconsciente”, asegura Baile Ayensa. 

De allí la importancia que el espejo social juega en el desenvolvimiento de las personas con discapacidad en la vida cotidiana y lo aplastante que significa vivir bajo el andamiaje de estereotipos inalcanzables.
Si bien abundan los escritos y las teorías construidas en torno a la estigmatización de la diferencia corporal, a menudo se ignora a la discapacidad dentro de las críticas sociológicas. Incluso las campañas que trabajan para la inclusión de la diversidad corporal en torno a temáticas como moda y representación en los medios de comunicación suelen dejar de lado a la discapacidad de manera sorprendente.

El cuerpo de la discapacidad cae en un vacío cultural o bien es reconocido desde un halo de tragedia, como objeto de piedad o caridad, siempre ligado al factor médico. El cuerpo de la discapacidad puede llegar ser reconocido como “inspirador”, pero nunca como “positivo”.
Y es precisamente la imagen negativa del cuerpo la que puede jugar un rol devastador para la vida personal y social, favoreciendo el riesgo de desarrollar sentimientos de depresión, aislamiento, baja autoestima, obsesiones y temor, factores que se alzan como escollos que complejizan aún más los procesos de visibilización, inclusión social y vida independiente.

Si descorremos el velo detrás de la presión social por alcanzar los cánones de belleza dominantes, nos encontraremos con que no existe otro artífice más que la lógica capitalista que ya se ha impregnado en los propios cuerpos. “La característica más prominente de la sociedad de consumidores -por cuidadosa que haya sido escondida o encubierta- es su capacidad de trasformar a los consumidores en productos consumibles”, asegura Zygmunt Bauman, el reconocido sociólogo, filósofo y ensayista polaco en su libro “Vida de Consumo”. El creador del concepto de “modernidad líquida” afirma que los miembros de una sociedad de consumidores son ellos mismos bienes de consumo, y esa condición los convierte en miembros de buena fe de la sociedad. “Aunque por lo general permanezca latente como una preocupación inconsciente e implícita, el principal motivo de desvelo de los consumidores es convertirse en productos vendibles y lograr mantenerse así. El atractivo de los productos de consumo -esos objetos de deseo consumista reales o futuros capaces de desencadenar la acción de consumir- suele evaluarse según su capacidad de aumentar el valor de mercado de quien lo consume”.

Lamentablemente, estos procesos comienzan desde un adoctrinamiento temprano, los juguetes de hoy en día parecen haber perdido su función como facilitadores de entretenimiento y desarrollo de la fantasía creadora para convertirse en sutiles o burdos formadores de conciencia consumista y modelos “normalizadores”. “(…) la sociedad de consumidores centra sus fuerzas de coerción y entrenamiento, ejercidas sobre sus integrantes desde la más tierna infancia y a lo largo de toda la vida”.
Y, aquí es donde los niños con discapacidad se encuentran especialmente vulnerables por carecer de modelos alternativos o de aquellos capaces de espejar sus deseos, potencialidades y necesidades. ¿Qué imagen tendrá entonces de su cuerpo una niña con discapacidad motora o acondroplasia que ha ido creciendo rodeada de Barbies y demás modelos cruelmente inalcanzables, incapaces de contenerla?

Por eso, es imperativo que las familias y los cuidadores puedan contribuir a desarmar los paradigmas imperantes, redefinir los propios y reducir la sensación de aislamiento que puede rodear a un niño con discapacidad. Ayudarlos a conocer sus fortalezas y, a que a través del contacto, el apoyo y el amor, se perciban íntegros, afirmados en sus propias capacidades para escribir su propia historia, que es la historia de su propio deseo.

Tenemos que reapropiarnos de nuestros cuerpos.

Barbie en silla de ruedas
Según una encuesta realizada en los Estados Unidos, el 42% de las niñas de 1° a 3er grado manifestó el deseo de querer ser más delgadas. Y al alcanzar los 10 años de edad, el 80% de ellas informó tener miedo de engordar. Se trata sin dudas de estadísticas muy duras que reflejan el grado en que la presión social y publicitaria impacta en la cotidianeidad de los niños.

La imagen corporal es un tema importante especialmente para las niñas, quienes desde muy pequeñas comienzan a ser coaccionadas por una cultura consumista y patriarcal, y donde la industria de los juguetes se hace eco de esta cultura.
El mes pasado, Melissa Shang, una niña estadounidense que porta el Síndrome de Charcot-Marie-Tooth (uno de los trastornos neurológicos hereditarios más comunes, que ocasiona deformaciones en los miembros inferiores y discapacidad motora), sacudió a la opinión pública al crear una campaña para presionar a “American Girl”, uno de los mayores fabricantes de muñecas, para que incluyese mayor diversidad corporal dentro de sus productos.
American Girl se destaca de otras empresas similares por haber incluido entre su línea de muñecas a representantes de diferentes culturas y grupos étnicos, como también en vender implementos para muñecas con discapacidad, como ser muletas o sillas de ruedas, además de venir con libros que cuentan las historias de vida de sus personajes. Sin embargo, y aunque no tienen las irreales curvas de una Barbie, las American Girl no escapan a los patrones de belleza establecidos.

“Por una vez, yo no quiero ser invisible o un personaje secundario. Quiero que otras chicas sepan lo que es ser como yo a través de la historia de una ‘American Girl’ con discapacidad”, escribió Melissa en su petición a través de Change, la mayor plataforma para la difusión de causas sociales en el mundo.
American Girl tiene la particularidad de elegir a una de sus muñecas como representante del año, lo cual la destaca de las demás y generalmente es utilizada para dar un mensaje positivo a la sociedad. Precisamente, Melissa Shang pidió a la empresa que por primera vez destacasen como muñeca del año a un personaje que portara discapacidad.

“Tengo diez años y durante todo el tiempo que puedo recordar he portado Charcot-Marie-Tooth, una forma de distrofia muscular. Cuando tenía siete años, al igual que la mayoría de mis compañeras de escuela, me enamoré de estas muñecas y sus historias de superación de obstáculos. He leído todos los libros, visto todas las películas, e incluso visité la fábrica el American Girl Place (un descomunal showrrom de la empresa) en Nueva York. Y durante los últimos tres años, he pedido una muñeca American Girl para Navidad. De todas las muñecas de American Girl, mis favoritos son las ‘Chicas del año’. Cada año, American Girl introduce un personaje completamente nuevo con una historia que trata sobre la búsqueda del éxito de cara a los desafíos de hoy en día. Las ‘Chicas del año’ provienen de lugares diferentes, desde Hawai a Nueva México, y ayudan a las niñas a aprender lo que es ser otra persona. Esto me ha ayudado mucho en lo personal. Sin embargo, ninguna de las ‘American Girl del año’ es como yo. Ninguna de ellas tiene una discapacidad”, comentó Melissa en su petición.

En sus palabras podemos percibir claramente lo que significa crecer y desarrollarse en un mundo “donde nada me espeja”, “donde nadie es como yo”, donde todos los referentes del éxito y la notoriedad encajan dentro de un apretado estándar por donde no cabe una silla de ruedas. “Ser una niña con discapacidad es difícil. La distrofia muscular me impide disfrutar de actividades como correr, patinar y realizar todas las cosas que otras chicas dan por sentado. Por una vez, no quiero ser invisible o un personaje secundario al que un personaje principal de ‘American Girl’ tiene que ayudar: Quiero que otras chicas sepan lo que es ser yo. Las niñas con discapacidad pueden ser diferentes exteriormente a los niños normales. Pueden sentarse en una silla de ruedas como yo o tener alguna otra dificultad que otros niños no tienen. Sin embargo, interiormente somos lo mismo, con los mismos pensamientos y sentimientos. Se supone que ‘American Girl’ representa a todas las chicas que conforman la historia de América, su pasado y su presente. Y esto tiene que incluir a las niñas con discapacidad”.

Esta niña ha podido poner en palabras lo que a veces ni siquiera los adultos logran exponer. De hecho, los padres no cuentan con los recursos o las fuentes necesarias para lograr discutir y problematizar en la familia el modo en que los medios, la publicidad y el discurso social abordan la imagen del cuerpo. No resulta nada sencillo para los padres de niños con discapacidad encontrar referencias para poder transmitir y ayudar a crear una imagen positiva respecto de los cuerpos diversos.
Y, al igual que sucede con “American Girl”, las pocas muñecas y juguetes que dan espacio a la diversidad lo hacen manera parcial y desde los mismos estereotipos nocivos que intentan ampliar. ¿Qué diferencia hay entre una Barbie en bicicleta o en silla de ruedas?

Una de las pocas excepciones es el proyecto “Dolls for downs”, desarrollado por la madre de una niña con síndrome de Down que, al igual que Melissa Shang, al ver un catálogo de juguetes, dijo: “Ninguna de estas muñecas se parece a mí”.
Conmovida por esta experiencia, su madre comenzó a recaudar fondos y a través de un proceso que llevó cinco años lanzó una serie de muñecas que apunta a “capturar la belleza, la vivacidad y el coraje de los niños con Síndrome de Down”.

Esta ausencia de modelos positivos se profundiza aún más en los medios de comunicación, donde sólo se muestran determinados recortes ligados a la discapacidad y mayoritariamente desde enfoques que alternan entre la compasión y el heroísmo idealizante, pero que pocas veces logran brindar una representación cabal de la misma.

Margret Nosek, Directora Ejecutiva del Centro para la Investigación sobre Mujeres con Discapacidad del Baylor College of Medicine, especialista en medios, asegura que la ausencia de imágenes positivas de las mujeres con discapacidad se debe a la incomodidad que todavía provoca el tema entre los guionistas y productores de los medios de comunicación. Un estudio realizado por este organismo encontró que las mujeres con discapacidad son cuatro veces más propensas a sufrir de depresión que las mujeres sin discapacidad, como también son tres veces más propensas a experimentar estrés y aislamiento que los hombres con discapacidad, demostrando el grado mayor de presión que se genera en el seno de una sociedad patriarcal. “Cuando los espectadores con discapacidad no ven a nadie “como ellos” representado en los medios, se genera un efecto adverso, no sólo la percepción del cuerpo, sino en la auto-percepción en general”, advierte Nosek.

Y si establecemos la imagen de nosotros mismos en respuesta a la forma en que percibimos nos ven los demás, ¿qué puede suceder con la autopercepción de una niña con discapacidad en su etapa de desarrollo cuando encuentra que los demás “no la ven”, cuando nadie “es como yo”?

La imagen corporal de los varones

La imagen corporal no es un problema femenino exclusivo, las ideas e imperativos restrictivos sobre feminidad y masculinidad pueden afectar tanto a varones como a mujeres.
Sobre los niños varones, comienza a cerrarse desde temprana edad un limitado paisaje de posibilidades donde dominan “la independencia, la dominación, la fuerza y el atletismo” como los rasgos asociados a la masculinidad en nuestra sociedad. Para los niños con discapacidad, sin embargo, especialmente para aquellos que tienen que depender de dispositivos tales como sillas de ruedas, muletas, bastones y prótesis para obtener movilidad, es difícil estar a la altura de esos ideales, lo cual los empuja a cuestionar su masculinidad, su deseabilidad, y su lugar en la sociedad.

Investigaciones recientes han demostrado que ya desde los ocho años los varones comienzan a manifestar descontento con su la imagen corporal, y que el 25% de los niños entre los 10 y 14 años han comenzado una dieta para bajar de peso. Ya entrada la adolescencia, el 41% de los varones de entre 13 y 19 años se encuentra insatisfecho con su cuerpo.

Un estudio realizado por Harrison Pope, Katharine A. Phillips, Roberto Olivardia, autores del libro “El Complejo de Adonis - La crisis secreta de la obsesión masculina por el cuerpo”, indicó que cuando se les da a elegir entre los tipos de cuerpo que desearían tener, más de la mitad de los niños de entre 11 a 17 años optaron por modelos que tienen cerca de 15 kilos más de musculatura, un ideal que para la mayoría de los varones sólo pueden ser alcanzado mediante el uso de esteroides.

Los investigadores señalan que "el ideal masculino delgado pero musculoso”, destacado cada vez más en la publicidad y otros medios de comunicación podría ser inmensamente dañino, y que “muchos de los primeros mensajes que los niños reciben sobre el cuerpo masculino perfecto viene de la televisión, películas y juguetes”.

Los superhéroes, como el epítome de la masculinidad en la cultura popular destacan la musculatura exacerbada y las proezas físicas por sobre cualquier otro atributo que puedan poseer. Para estos autores, el peligro de exponer a los niños pequeños a esos extremos radica en que carecen aún de la capacidad para distanciarse de estos arquetipos y preguntarse si el nivel de la musculatura de sus héroes es realista. Efectivamente, si observamos que los superhéroes de hoy en día poseen bíceps que superan el tamaño de sus cabezas y cinturas con un diámetro menor que el de sus piernas, cualquier adulto podría darse cuenta de que dicho personaje ni siquiera podría caminar con semejante cuerpo desproporcionado.

Este bombardeo constante de modelos ideales con cuerpos distorsionados afecta a los varones desde la edad preescolar hasta la adolescencia, imponiéndoles parámetros que destruyen su propia imagen corporal y socavan su autoestima.

Si la sociedad reconoce solamente al modelo masculino como culto de la fuerza, la autosuficiencia y la agilidad, obviamente el vacío frente al cual se ubica un niño con discapacidad motora, espasticidad o bajo tono muscular es atroz.
Para peor, el riesgo que corren los varones por sobre las niñas es que muchas veces los padres asumen que la insatisfacción corporal sólo afecta a las mujeres, y sumándose a ello el imperativo cultural de que los varones no deben compartir sus sentimientos, el problema se agrava.

Por estos motivos, es fundamental que los padres puedan estar presentes y mediar entre sus hijos y los mensajes de la cultura del consumo, invitándolos a expresarse y compartir sus angustias, para lograr desarticular los mandatos sociales sobre virilidad, masculinidad e imagen corporal.

Intervenciones familiares
Claramente, un profesional especializado puede brindar el debido acompañamiento para reforzar la autoestima y la autoconfianza a lo largo del desarrollo infantil pero, sin dudas, el refuerzo positivo o negativo que puedan ofrecer los padres y cuidadores es esencial para determinar el modo en que los niños con discapacidad puedan relacionarse con su imagen corporal.

Los expertos creen que la imagen corporal positiva de los niños con discapacidad se puede lograr a través de la aceptación, pero no sólo acompañándolos en el proceso de aceptarse sino también con la aceptación del entorno. Pero no se trata de una aceptación pasiva, en este caso aceptar es también crear, ensanchar los límites del diagnóstico, del modelo médico, de la imagen fija de la discapacidad; aceptar es abrirse ante el sinfín de posibilidades que estallan como ríos contenidos en cada gesto de afirmación y deseo del niño.

La construcción de la autoestima comienza con el nacimiento y el tacto es el primer sentido a desarrollar, es la primera forma en que los bebés empiezan a aprender sobre el mundo que les rodea y sobre sí mismos. La expresión del afecto a través del contacto, de las caricias, de los abrazos, es la primera defensa contra la influencia exterior, es la mayor seguridad que se puede transmitir a un niño.

Pero también podemos tocar con la palabra. La palabra es una fuerza fundante, creadora. Cuanto más cobijado se haya sentido un niño por la palabra y el afecto, desarrollará más habilidades para hacer frente a la presión externa, las burlas o la mirada extrañada del otro.
También es importante reconocer que existe una delgada línea entre el cuidado y protección sofocante. Los padres pueden aumentar la autoestima de un niño con discapacidad ayudándolo a que pueda afrontar riesgos y tomar sus propias decisiones. La exposición a desafíos, el aprendizaje de límites y la disciplina también son apuntaladores de autoestima y confianza.

Del mismo modo, se aconseja salir en búsqueda de los propios referentes, investigar, leer, compartir vivencias cuya perspectiva sensible y realista pueda influir positivamente en la imagen corporal de los niños. Cuando los niños aprenden a reconocer y aceptar la diversidad que subyace también en el mundo como un valor positivo, los problemas de imagen corporal pueden sobrellevarse con mayor entereza.

El poeta Roberto Juarroz decía que “la vida nos acorta la vista y nos alarga la mirada”, pero que “la visión debe ser visión y no mirada”, por eso invitaba a “descorrer las figuras que ilustran la mirada, / ajustar la tensión del pensamiento y bajar la voz hasta el eclipse del fondo, / hasta encontrar las fibras que entretejen el cuerpo del vacío ”. Y todos tenemos la capacidad para expandir los límites con que la sociedad de consumo pretende precintar a la condición humana, es parte de nuestro compromiso con la vida, lo que nos distingue de ser meros autómatas.

No se trata entonces de llenar al niño de elogios o de brindarle una visión idealizada del mundo, sino de permitirle expandir sus capacidades para transformarlo, para convertir su mirada en visión.
Los especialistas sugieren también la importancia de escuchar a los niños, de atender sus intereses y preocupaciones, por más triviales que sean. Si un niño siente que se lo tiene en cuenta, el efecto de la atención paterna puede ser como el del agua para la planta. Y aunque parezca una imagen un tanto obvia o exagerada, no nos olvidemos que los adultos actualmente vivimos prestando más atención a las pantallas que mirando a los ojos a nuestros interlocutores.

También se recomienda pedir la opinión de los niños sobre aquellos temas que despiertan su interés, motivarlos a ser responsablemente activos respecto de sus preferencias y deseos.
Del mismo modo cobra importancia enseñar a los niños a respetar las diferencias y los puntos débiles de los demás, a no realizar juicios duros y limitantes, a ponerse en lugar de otros. Y aquí es donde los adultos especialmente deben constituirse como ejemplos.

Nuestra palabra frente a los niños actúa como una fuerza plasmadora, nuestros juicios y categorizaciones van poniendo cercos en su imagen del mundo y en su propia imagen. Uno de los desafíos más potentes al que nos invita esta problemática es tomar conciencia de la responsabilidad que tenemos al respecto de la imagen del mundo que erigimos como escenario frente a los niños.
Y aquí es donde la poesía, como antídoto contra la fijeza conceptual y la reducción del lenguaje y del ser, nos invita a enfocar la mirada hasta forjarla en visión, y de allí a volcarla en gesto fundante: 

La nitidez secreta de las cosas levanta un mundo nuevo en mi mirada, que también es secreta y lleva un mundo.
Se abre entonces la ceguera del día y la luz no cabalga sólo sombras.
Tu mano está en la idea de tu mano. Mi palabra se instala como una lluvia interna en todas partes. Los pájaros sostienen a los árboles, los muertos a la tierra, y el amor, que es ausencia, perfecciona su forma de ojo abierto.
La nitidez del caos me salva hoy como un vientre junto al mío, me puebla la ciudad apasionada que cuelga entre mi ausencia y mi presencia.

Fuente: El Cisne