Las Asociaciones de Padres y las Organizaciones en Discapacidad
Autor: Horacio Joffre Galibert
Editorial: Fondo Editorial APAdeA
Esta obra es el resultado de algunos trabajos profesionales académicos del Dr. Horacio Joffre
Galibert conjuntamente con documentos sobre la trayectoria de APAdeA, varios de ellos fueron ya publicados a lo largo de los últimos veinte años.
Presentar a las ONGs y a los movimientos asociativos, focalizando en las Asociaciones de Padres como organizaciones en discapacidad desde un punto de vista legal y social es el objetivo fundamental de esta edición; anexando para ellos una guía instructiva de trámites con un esquema contable-impositivo para ONGs.
Este libro resalta el caso APAdeA como objetivo complementario para la comprensión del trabajo de las ONGs en el funcionamiento de la temática sobre discapacidad y especialmente sobre los TEA (Trastorno del Espectro Autista).
Al describir APAdeA se destacan los servicios de los equipos técnicos en tratamiento, orientación, investigación, capacitación e integración escolar, siento trascendental el Proyecto Hogar, Residencia, Vivienda, Respiro para adultos con TEA; y finalmente la Guía de Padres a la Escucha con el Servicio Legal y el Guión Legislativo. Este volumen es el primer producto del Fondo Editorial propio de APAdeA.
--------------------------------------------------------------
Derechos Humanos e Inclusión
Autor: Patricio Huerga
Editorial: Cooperativa de Trabajo Proyecto Coopar Ltda.
Patricio Huerga, es el creador de la Primera Escuela de Natación para Chicos Especiales en Arroyo seco, Provincia de Santa Fe, presentó su libro “Discapacidad: derechos humanos e inclusión”.
Este es el segundo libro de Patricio y le llevó cinco años de investigación, indagaciones, estudios comparativos. La obra, ilustrada con fotografías de gran calidad, puede contiene los siguientes capítulos:
La discapacidad en la historia: cómo ha sido tratado el tema por las diferentes culturas: prehistoria, cultura Mesopotámica, Egipcia, China, India, Griega, Sudamericana, la Edad Media, el Renacimiento, el siglo XVII y la Ilustración, el siglo XIX y XX.
En el capítulo referente a los Derechos Humanos se encontrará cómo su concepción pasó de una cuestión de superstición o fetichismo a una cuestión médica, más tarde a una cuestión social y por último a una cuestión de derechos humanos.
Se puede, también, transitar los diferentes instrumentos internacionales y su evolución hacia una perspectiva de Derechos Humanos, el marco legal que tiene la Argentina en la materia y más, mucho más, forma parte de este sólido trabajo.
El último capítulo está dedicado al gran tema de la inclusión y lo que se construyó en la ciudad de Arroyo Seco, Provincia de Santa Fe: el Complejo Integral “Los Tiburones”, dedicado a personas con discapacidad pero abierto a la comunidad, su trabajo, su funcionamiento integrado, sus actividades, su novedosa forma de dirección, quedando asentado en los hechos lo que se expresa en palabras, de modo que: lo que se piensa, lo que se expresa y lo que se hace vaya en una misma dirección. “A eso le llaman coherencia, en mi infancia, mis viejos le llamaban honradez”, dice el autor.
El libro fue financiado por el Instituto Nacional de Economía Social, dependiente del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación.
Derechos Humanos e InclusiónAutor: Patricio Huerga
Editorial: Cooperativa de Trabajo Proyecto Coopar Ltda.
Patricio Huerga, es el creador de la Primera Escuela de Natación para Chicos Especiales en Arroyo seco, Provincia de Santa Fe, presentó su libro “Discapacidad: derechos humanos e inclusión”.
Este es el segundo libro de Patricio y le llevó cinco años de investigación, indagaciones, estudios comparativos. La obra, ilustrada con fotografías de gran calidad, puede contiene los siguientes capítulos:
La discapacidad en la historia: cómo ha sido tratado el tema por las diferentes culturas: prehistoria, cultura Mesopotámica, Egipcia, China, India, Griega, Sudamericana, la Edad Media, el Renacimiento, el siglo XVII y la Ilustración, el siglo XIX y XX.
En el capítulo referente a los Derechos Humanos se encontrará cómo su concepción pasó de una cuestión de superstición o fetichismo a una cuestión médica, más tarde a una cuestión social y por último a una cuestión de derechos humanos.
Se puede, también, transitar los diferentes instrumentos internacionales y su evolución hacia una perspectiva de Derechos Humanos, el marco legal que tiene la Argentina en la materia y más, mucho más, forma parte de este sólido trabajo.
El último capítulo está dedicado al gran tema de la inclusión y lo que se construyó en la ciudad de Arroyo Seco, Provincia de Santa Fe: el Complejo Integral “Los Tiburones”, dedicado a personas con discapacidad pero abierto a la comunidad, su trabajo, su funcionamiento integrado, sus actividades, su novedosa forma de dirección, quedando asentado en los hechos lo que se expresa en palabras, de modo que: lo que se piensa, lo que se expresa y lo que se hace vaya en una misma dirección. “A eso le llaman coherencia, en mi infancia, mis viejos le llamaban honradez”, dice el autor.
El libro fue financiado por el Instituto Nacional de Economía Social, dependiente del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación.
--------------------------------------Discapacidad intelectual y reclusión
Autor: Juan Antonio Seda
Editorial: Noveduc
Originado en una investigación etnográfica realizada en la Colonia Montes de Oca -centenaria institución de salud mental-, este productivo cruce interdisciplinario procura contribuir al debate sobre cuáles son los mejores tratamientos posibles; debatir la existencia de interacción social compleja, sin lo que estrictamente suele llamarse pensamiento racional; y por último, señalar cómo muchas de las personas internadas desarrollan una valiosa capacidad creativa, para así hallar intersticios de libertad en ese contexto de reclusión.
Su objetivo, en definitiva, es describir la complejidad de las prácticas y representaciones de los pacientes, con la intención de analizar sus competencias comunicativas para la actuación en el plano social, indagando la consistencia del discurso que califica médica y legalmente a esas personas, y poniendo así en cuestión el propio sentido de la institución, debido a que la causa que justifica el encierro es el cuidado (y rehabilitación) de cuerpo y psiquis, ante la presunta carencia de idoneidad del paciente para relacionarse de manera armónica en sociedad.
---------------------------------------------------------
Una nueva epidemia de nombres impropios
Autor: Juan Vasen
Editorial: Noveduc
Una nueva epidemia de nombres impropios ha estallado hace un tiempo en la clínica y en las aulas. La inminente aparición del DSM-V amenaza expandirla a niveles inéditos a partir de la adopción de un supuestamente nuevo paradigma dimensional que flexibiliza las diferencias entre lo que se considera normal y la patología, ampliando de esta manera la “base” de niños pasibles de etiquetas inadecuadas y medicación psicofarmacológica indicada con dudoso criterio.
El autor reconstruye con ojo crítico los nombres propuestos que medicalizan y patologizan. Ni el ADD es un “déficit” de atención, ni la “bipolaridad” es tal en niños, ni el autismo es tan sólo un “trastorno generalizado del desarrollo”, ni el síndrome de Asperger debería considerarse parte del “espectro autista”, ni los trastornos de ansiedad debieran hacer olvidar a las neurosis, entre otros nombres.
A la constitución de entidades biogenéticas como condición de enfermedad, este libro contrapone un enfoque que permite una aproximación al padecer como situación que no puede desentenderse de la época, ni del cristal con que se mira, y que propone un abordaje que produzca subjetividad y que no sólo embotelle a los niños en rótulos inmovilizantes.
Una nueva epidemia de nombres impropios
Autor: Juan Vasen
Editorial: Noveduc
Una nueva epidemia de nombres impropios ha estallado hace un tiempo en la clínica y en las aulas. La inminente aparición del DSM-V amenaza expandirla a niveles inéditos a partir de la adopción de un supuestamente nuevo paradigma dimensional que flexibiliza las diferencias entre lo que se considera normal y la patología, ampliando de esta manera la “base” de niños pasibles de etiquetas inadecuadas y medicación psicofarmacológica indicada con dudoso criterio.
El autor reconstruye con ojo crítico los nombres propuestos que medicalizan y patologizan. Ni el ADD es un “déficit” de atención, ni la “bipolaridad” es tal en niños, ni el autismo es tan sólo un “trastorno generalizado del desarrollo”, ni el síndrome de Asperger debería considerarse parte del “espectro autista”, ni los trastornos de ansiedad debieran hacer olvidar a las neurosis, entre otros nombres.
A la constitución de entidades biogenéticas como condición de enfermedad, este libro contrapone un enfoque que permite una aproximación al padecer como situación que no puede desentenderse de la época, ni del cristal con que se mira, y que propone un abordaje que produzca subjetividad y que no sólo embotelle a los niños en rótulos inmovilizantes.
-----------------------------------------------------------
Relatos alrededor del autismo: Chicos extraordinarios de padres comunes y corrientes
Autora: Mariana Weschler
Editorial: Grama ediciones
La autora de este libro, refiere: “Cuando sos mamá por primera vez te entusiasmás leyendo cuanta revista o libro encontrás del tema. Charlando en la plaza con otras madres sólo para acotar ‘¡tal cual!’ luego de haber escuchado con atención el relato de cómo el nene escupe la papilla. Pero cuando tu hijo no es igual al promedio, ¿con quién te identificás? Con una hija con un diagnóstico similar al autismo, encontrar bibliografía con la que pudiera sentirme acompañada tampoco era sencillo. En las librerías me recomendaban títulos al estilo ‘Mi angelito...’, ‘Mamás especiales...’, ‘Un mensaje divino...’ y quería salir corriendo a pedir ¡autoayuda! a otro lado. No me siento tan especial, ni soy demasiado creyente. Por eso me embarqué a escribir éste. Para que cuando alguna mamá preocupada, culposa, desorientada o cansada quiera buscar alguna identificación en sus propias macanas pueda encontrarla. Para que algunos terapeutas, médicos y especialistas que tantas veces están tan alejados de lo que nos pasa a los padres, puedan ponerse en nuestro lugar. También para que otros desprevenidos que miran raro, juzgan de inmediato, creen que las diferencias son errores a enmendar y se consideran el límite de la normalidad, puedan pararse en otra vereda y ver que los grises son lo que dan volumen a las cosas. Porque sobre todo, estoy convencida de que lo que se pueda tomar con una cuota de humor y donde puedas encontrar un lado positivo a las dificultades, aliviana mucho la carga”.
-----------------------------------------------------
De la educación especial a la inclusión social
Compilador: Alberto G. Crespo
Autores: Liliana Pantano, María A. Fontán, Alicia Colatto, Gabriela Varela, Élida M. Fernández y Rossana Scaricabarozzi.
Editorial: Letra Viva.
Este libro surge de la necesidad de ampliar una antigua e irresuelta discusión con nuevos argumentos: la discusión en torno a la discapacidad y a sus formas de abordarla. Desde la década de 1960, existe un debate en torno a los beneficios vs. los perjuicios de los tratamientos especializados que reciben las personas con discapacidad (física, sensorial o mental). Quienes atacan la existencia de los tratamientos especializados arguyen que la eliminación de dichos tratamientos especiales (entre ellos, la Educación Especial) sería una forma de cuestionar el poder médico y de generar una mayor integración social de las personas discapacitadas. Este debate en torno a la permanencia o al desmontaje de las instituciones especializadas es parte de otro debate más amplio que hace a la inclusión social (sus estrategias, sus mecanismos, sus posibilidades e imposibilidades).
Este libro recorre el tema de la discapacidad desde distintas perspectivas teóricas. Se parte de un nuevo concepto de discapacidad, que incluye el aspecto social, y se muestra una diversidad de enfoques que enriquecen el debate.
Uno de los ensayos aborda el tema desde una perspectiva estadística que echa luz sobre la situación de la discapacidad en América Latina. Otros textos relatan experiencias concretas de inclusión en modelos educativos formales.
A todos los autores de este volumen los mueve el deseo de ofrecer nuevos argumentos de la discusión y de arribar a acuerdos consensuados para mejorar la situación de las personas con discapacidad.
---------------------------------------------------
Soledades. Las raíces intersubjetivas del autismo
Autora: Liliana Kaufmann
Editorial: Paidós
A partir de una serie de casos, analiza con detenimiento la forma en que hoy en día se suele diagnosticar el autismo, y los efectos que esto produce en la constitución de la subjetividad del niño y en la experiencia de la parentalidad en los progenitores. Además, propone una modalidad diferente del abordaje de lo vincular en el tratamiento. Por esta razón, el lector encontrará “en estas páginas formulaciones teórico-clínicas que rompen con el estereotipo del niño autista y el de sus padres que las diferentes teorías fueron proponiendo a lo largo del tiempo. La intención es que los cuestionamientos sobre el tema puedan continuar a partir de las hipótesis aquí formuladas e iniciar el camino de una práctica clínica innovadora”.
--------------------------------------------------
El niño con discapacidad, la familia y su docente
Autora: Blanca Núñez.
Editorial: Lugar Editorial.
La autora describe las vicisitudes que vive la familia desde el momento en que se recibe el diagnóstico de la discapacidad del hijo y a lo largo del recorrido que realiza en la búsqueda de recuperar un nuevo equilibrio familiar.
En esta descripción va ahondando en el mundo emocional de todos los actores de este escenario: los padres, los hermanos, el niño con discapacidad, el profesional que da el diagnóstico y los demás profesionales intervinientes.
Dedica, además, una parte importante de la obra a profundizar en las respuestas afectivas ante la tarea que de-sempeñan: el docente de especial; el docente de escuela común que tiene, o ha tenido, un niño integrado en su aula; y el docente integrador.
A través de las páginas del libro, la autora va logrando trazar puentes para acercar a todos los integrantes de esta trama vincular. La gran riqueza de los testimonios facilita este cometido.
------------------------------------------------------------
La experiencia de ser niño. Plasticidad simbólica
Autor: Esteban Levin.
Editorial: Nueva Visión.
Este escrito propone pensar la infancia desde la experiencia y el acontecimiento, que al realizarse, deja una huella imperecedera, creadora del universo infantil en el cual la plasticidad simbólica juega un papel preponderante.
¿Qué implicaciones tiene para un sujeto la experiencia de ser niño? ¿Cómo se articulan la plasticidad simbólica con la neuronal? Los sentidos en los niños, ¿escuchan, juegan y hablan? ¿Se pueden representar las cosas antes de nombrarlas? ¿Cómo se relacionan el origen del pensamiento con la experiencia y la imagen corporal? ¿Cuál es la génesis de la escritura? ¿Los garabatos generan espejos y espacios donde reflejarse? ¿Las letras y la lectura resignifican los dibujos? ¿Es posible diagnosticar y pronosticar la experiencia de un niño que no puede parar de moverse? Cuando un niño reproduce sin pausa la misma experiencia fija, inmóvil, ¿está sufriendo? ¿Por qué jugar es un acontecimiento? La experiencia de ser niño, ¿se hereda, se dona o se transmite?
El libro invita a introducirse en la problemática de la niñez sostenida por la gramática sensible de una experiencia que rompe la causalidad lineal y el saber hegemónico acerca de los niños y convoca a reinventar la textura de la infancia en el devenir de cada acontecimiento.
----------------------------------------------------
Sexualidad y síndrome de Down
Autor: José Luis Carrasco Núñez
Editora: Ducere S.A. de C.V. Ediciones del Instituto Mexicano de Sexología.
Alrededor de la socio-sexualidad de las personas con síndrome de Down se plantean múltiples interrogantes: ¿tienen intereses sexuales?, ¿son asexuados?, o por el contrario ¿son hipersexuales?, ¿pueden enamorarse?, ¿controlan sus expresiones afectivas?, ¿pueden procrear?, ¿los hombres son estériles?, ¿cómo conciben una relación sexual?, ¿es necesario esterilizarlos?, ¿cuáles son sus problemas socio-sexuales más frecuentes?, ¿a partir de qué edad se los debe orientar?, ¿qué aspectos debemos tratar con ellos?
En este trabajo se explora la socio-sexualidad de los seres con trisomía para tratar de despejar algunas incógnitas, considerando que su vida afectiva y sexual es cuestión de su individualidad y que no existen grandes diferencias con relación a las demás personas. Los problemas presentados generalmente se originan por la carencia de una guía adecuada donde se contemple un marco de respeto a sus valores, a su dignidad y a sus derechos humanos.
Contacto: carrascojluis@hotmail.com
----------------------------------------------------------------
Mitos en torno a la sordera. Una lectura desconstructiva.
Autores: Susana Lopatin, Ana Guzmán, Estela Díaz, Susana Nembrini, Rosa Aronowicz, Elisa Nudman.
Editora: Lugar Editorial.
Las autoras de este libro eligieron desarrollar algunos de los mitos que se escuchan con mayor frecuencia en torno al sujeto sordo: el sordo es concreto, ...es agresivo, la lengua de señas lo aísla, la lengua oral lo integra, los profesionales saben..., los padres no saben..., no se puede hacer psicoanálisis con un sordo...
Si el mito es una construcción, deconstruir tiene como aspiración poner en tela de juicio los dichos que parecen obligar a una comunidad a sujetarse a ellos. En el texto proponen deconstruir algunas de “las verdades planteadas en términos absolutos” que prejuiciosamente giran en torno a la sordera.
Desde el quehacer clínico con sujetos sordos, apuestan a una reflexión constante, a una mirada deconstructiva que permita alejarse de prácticas dogmáticas, de certezas preconcebidas que tanto dañan a la emergencia del sujeto deseante, bajo la convicción que todo ser humano tiene el derecho de asumir su palabra.
El eje que orienta el libro es el poder relativizar una y otra vez los preconceptos, analizando cada sujeto en particular.
En el libro están reflejadas posturas de distintas disciplinas con el fin de que resulte un material de interés y utilidad para profesionales de diversas áreas: psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, médicos, psicomotricistas, trabajadores sociales, docentes y padres.
-------------------------------------------------
Discapacidad. Encontrarle sentido al dolor.Autora: Rosa Chávez Cárdenas
Editora: Gobierno de Jalisco, México.
¿Cómo pueden los padres sobrevivir la devastación de un hijo discapacitado? ¿Cómo pueden ayudar a su hijo, a sus otros hijos, a ellos mismos?
La llegada de un discapacitado es uno de los duelos más dolorosos y difíciles de resolver. A menudo el problema va acompañado de sentimientos de culpa, coraje y tristeza y desesperación. Por años, los encargados de la rehabilitación han estado ocupados tratando de ayudar al discapacitado con terapias motrices o educativas, sin tomar en cuenta a las otras personas en el dolor emocional que les causa el tener un familiar con necesidades especiales.
Con este libro pretendo servirles como compañero de viaje para que descubran las capacidades especiales que tienen dentro, para asimilar el dolor y transformarlo en crecimiento espiritual.
E-mail de contacto: rosamchavez@hotmail.com
----------------------------------------------------
Ayudas para aprender. Trastornos del desarrollo y prácticas inclusivas.
Autor: Daniel Valdez.
Editorial: Paidós.
Todos necesitamos ayudas: las ayudas son personas que nos guían en el aprendizaje; son estrategias didácticas para crear entornos educativos significativos y comprensiones compartidas; son andamiajes para favorecer la autonomía, el autocontrol y los procesos de autorregulación. Las ayudas para aprender son, en definitiva, herramientas para disminuir las barreras que dificultan el aprendizaje y la participación. Son instrumentos para mejorar nuestra calidad de vida y contribuir a la construcción de una escuela inclusiva.
Daniel Valdez reflexiona en este libro acerca de la importancia de las “ayudas para aprender”, en el contexto de la diversidad y más específicamente en el marco de los trastornos del desarrollo. Su extensa experiencia en el trabajo con niños y niñas, familias, docentes y otros profesionales de la educación y la salud, permitirá al lector encontrar respuestas creativas y flexibles para respetar y comprender formas singulares de ser en el mundo.
---------------------------------------------
Los niños del agua. El agua como mediador terapéutico.
Autor: Elisenda Marco Vila
Contacto: zomeli@argentina.com
A lo largo de la historia de las terapéuticas, los beneficios producidos por la acción del agua sobre el cuerpo fueron recomendados y ordenados mediante diversos procedimientos. Con excepción de la acción que tiene sobre el "enfermo de sed", el agua no cura, pero favorece y promueve algunos aprendizajes, siempre y cuando sean acompañados, o incluso provocados por un otro en relación que "será el hilo conductor de los aprendizajes". El lector encontrará relatos de la práctica en la cual se aprecia la relación y el uso de los objetos, la noción de espacio y tiempo, el encuadre empleado, y un conjunto de reflexiones que resultan valiosos aportes para quien se plantee al trabajo con niños en el agua, tanto sea en la vertiente educativa como terapéutica. Los niños del agua es un libro orientador que, sin proponer un método estricto, da cuenta de la creación de un dispositivo de trabajo y de sus efectos terapéuticos que a su vez habilitan al niño de la tierra.
Autor: Elisenda Marco Vila
Contacto: zomeli@argentina.com
A lo largo de la historia de las terapéuticas, los beneficios producidos por la acción del agua sobre el cuerpo fueron recomendados y ordenados mediante diversos procedimientos. Con excepción de la acción que tiene sobre el "enfermo de sed", el agua no cura, pero favorece y promueve algunos aprendizajes, siempre y cuando sean acompañados, o incluso provocados por un otro en relación que "será el hilo conductor de los aprendizajes". El lector encontrará relatos de la práctica en la cual se aprecia la relación y el uso de los objetos, la noción de espacio y tiempo, el encuadre empleado, y un conjunto de reflexiones que resultan valiosos aportes para quien se plantee al trabajo con niños en el agua, tanto sea en la vertiente educativa como terapéutica. Los niños del agua es un libro orientador que, sin proponer un método estricto, da cuenta de la creación de un dispositivo de trabajo y de sus efectos terapéuticos que a su vez habilitan al niño de la tierra.
----------------------------------------------------
El valor del arte para el desarrollo subjetivo. Talleres de expresión artística en Salud Mental y Educación Especial.
Autores: Paula Llompart, Oscar P. Zelis
Editorial: Letra Viva
El presente libro es fruto del trabajo de los autores a lo largo de más de diez años coordinando talleres de expresión artística en distintas instituciones de salud mental, rehabilitación y educación especial. Busca ocuparse de una articulación aún poco explorada y ya necesaria: la íntima relación entre práctica artística y desarrollo subjetivo, el cual está estrechamente ligado con la posibilidad de crear algo nuevo utilizando parámetros propios y de este modo “recrearse” uno mismo en este acto, rompiendo con el modelo alienante de la oposición “normal-patológico”. Se apuesta a lograr la emergencia -incluso en la contingencia de una apertura temporaria- del sujeto activo y protagonista que desde su estilo único y singular logre afirmarse en su diferencia creadora, dejando de perderse en la masa amorfa de la “normalidad instituida”.
Para dichos objetivos, se propone un marco conceptual y teórico que posicione a los talleres artísticos en un lugar protagónico a la hora de pensar en intervenciones posibles, ya sea en ámbitos terapéuticos, como educativos.
---------------------------------------------
Los derechos de las personas con discapacidad. Análisis de las convenciones internacionales y de la legislación vigente que los garantizan.Compiladores: Carlos Eroles, Hugo Fiamberti.
Editorial: Secretaría de Extensión Universitaria y Bienestar Estudiantil. Universidad de Buenos Aires.
“Los derechos de las personas con discapacidad” es un libro constituido por el análisis que un grupo de especialistas y dirigentes de organizaciones de la sociedad civil realizan, en relación con la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, otros instrumentos internacionales y normas jurídicas internas. Como los compiladores señalan en el prólogo:
“Este libro no intenta ser ni un análisis académico, ni una guía para la acción asistencial. Quiere ser un instrumento político en el mejor sentido del término y, por lo tanto, una herramienta de lucha para la acción afirmativa de los derechos de las personas con discapacidad, lo que taxativamente establece la Convención Internacional no debe convertirse en letra muerta, sino fecundar en miles de sfuerzos cotidianos para construir una democracia para todos, que garantice participación plena y calidad de vida a las personas con discapacidad”.
-------------------------------------------------
La experiencia de los “Tiburones del Paraná”. Personas con discapacidad que nadan en el río.
Autor: Patricio Huerga.
Editorial: Homo Sapiens.
Según cuenta en este libro el entrenador de nadadores arroyenses Patricio Huerga, la experiencia que iniciara hace diez años con niños, adolescentes y jóvenes con distintas discapacidades fue un descubrimiento antes que una idea. Como una carrera por etapas, el plan terminó logrando que chicos con retrasos mentales o madurativos, problemas motrices y toda suerte de discapacidades cruzaran uno de los ríos más caudalosos del mundo, o que se turnaran a lo largo de 200 kilómetros para compartir una travesía de nado, incluso a la luz de la luna. Y por supuesto, ellos lograron mucho más que eso.
El libro tiene dos partes: una primera que habla de la discapacidad; la historia, los nuevos conceptos, los nuevos criterios, el nuevo paradigma. Una segunda parte, en la que se expone la experiencia que se llevó adelante en Arroyo Seco, desde 1988 hasta la fecha; con fotos, recortes periodísticos y desarrollo de la misma.
El libro tiene, además, tres capítulos de “testimonios”:
I) De los medios de comunicación locales, regionales y nacionales que acompañaron la experiencia en todos estos años. II) De las familias de los atletas. III) De los “tiburones” que han sido protagonistas de este trabajo formidable que se ha realizado.
La experiencia de los “Tiburones del Paraná”. Personas con discapacidad que nadan en el río.
Autor: Patricio Huerga.
Editorial: Homo Sapiens.
Según cuenta en este libro el entrenador de nadadores arroyenses Patricio Huerga, la experiencia que iniciara hace diez años con niños, adolescentes y jóvenes con distintas discapacidades fue un descubrimiento antes que una idea. Como una carrera por etapas, el plan terminó logrando que chicos con retrasos mentales o madurativos, problemas motrices y toda suerte de discapacidades cruzaran uno de los ríos más caudalosos del mundo, o que se turnaran a lo largo de 200 kilómetros para compartir una travesía de nado, incluso a la luz de la luna. Y por supuesto, ellos lograron mucho más que eso.
El libro tiene dos partes: una primera que habla de la discapacidad; la historia, los nuevos conceptos, los nuevos criterios, el nuevo paradigma. Una segunda parte, en la que se expone la experiencia que se llevó adelante en Arroyo Seco, desde 1988 hasta la fecha; con fotos, recortes periodísticos y desarrollo de la misma.
El libro tiene, además, tres capítulos de “testimonios”:
I) De los medios de comunicación locales, regionales y nacionales que acompañaron la experiencia en todos estos años. II) De las familias de los atletas. III) De los “tiburones” que han sido protagonistas de este trabajo formidable que se ha realizado.
------------------------------------------------------------
El niño de los caballos. La búsqueda de un padre para sanar a su hijo.
Autor: Rupert Isaacson
Editorial: Urano
"El niño de los caballos" es el conmovedor testimonio de un padre que, llevado por una inexplicable intuición y un inmenso amor, parte a caballo con su mujer y su hijo por las montañas de Mongolia tratando de ayudar al niño, diagnosticado de autismo. El padre de Rowan, cuya mejor terapia hasta el momento ha sido una yegua llamada Betsy, emprenderá allí una aventura apasionante entre sobrecogedores paisajes, noches al raso, renos, caballos salvajes e inolvidables personajes que lo acompañarán en el viaje más importante: al interior de sí mismo.
Una historia cautivadora de la primera a la última página que nos habla de comunión con la naturaleza, de fuerzas olvidadas que obran más allá de la razón, de una intuición y un sueño que cambiaron para siempre la vida de un niño... y que pueden cambiar la nuestra.
------------------------------------------------------------
Los hermanos de las personas con discapacidad. Vivencias y apoyos.
Autores: Blanca A. Núñez y Luis Rodríguez
Lugar Editorial
Este libro tiene como destinatarios principales a familiares y profesionales de la salud y la educación que estén interesados en lograr un mayor acercamiento emocional al hermano de la persona con discapacidad.
El objetivo central del libro es que sus lectores puedan ir descubriendo a través de su lectura cuáles son los sentimientos, necesidades, intereses, preocupaciones y vicisitudes que viven los hermanos de personas con discapacidad.
La larga trayectoria de los autores en la cual instrumentaron diferentes intervenciones con hermanos de diferentes edades, les ha permitido recoger un riquísimo abanico de anécdotas, testimonios y experiencias de vida, que aparecen volcadas en las páginas del libro, y los habilita para escribir desde una posición de experiencia personal profunda en lugar de hacerlo apoyados solamente en la teoría.
El presente libro cuenta con un anexo, elaborado por los autores con la colaboración de Silvia Lanciano, que describe la modalidad de intervención de apoyo que llevaron adelante estos profesionales: los talleres de hermanos. En el mismo, los lectores encontrarán algunos lineamientos acerca de cómo diseñar talleres. Este anexo responde a una demanda de muchas personas que comprendieron la necesidad de poner en marcha en sus respectivas instituciones algún tipo de modalidad de apoyo para dar respuesta a este colectivo.
-------------------------------------------------
Sala de Lectura I. Cuentos tradicionales para los niños sordos, sus hermanos y padres.Autoras: Susana Drovetta y Liliana Mora
Editorial: Dunken
Siguiendo los lineamientos de las nuevas corrientes educativas que impulsan el Bilingüismo como la mejor opción para que los niños sordos adquieran de manera natural la lengua de señas, integrándola al currículum y el aprendizaje de la lengua española desde la lectura y la escritura, es que se presenta este compilado de tres cuentos tradicionales, elegidos y adaptados especialmente para los niños sordos.
El Cuento ofrece a los niños la magia y la sabiduría de la cultura popular, patrimonio de la humanidad, y su lectura contribuye a desarrollar la imaginación, la fantasía, la comprensión y la capacidad cognitiva, creativa y de reflexión.
La narración desde edades tempranas favorece la relación del niño con su familia y acerca, a través de la exploración del libro, la lengua escrita en una forma amena y accesible, haciéndose realidad su incorporación mediante el interés que despierta la lectura.
“Había una vez...” siempre tuvo efectos mágicos, esperando que “esta vez...” para los niños sordos también los tenga.
------------------------------------------------------------
Niños débiles. Con-jugando quehaceres hacia la inclusión.
Autora: Cristina Oyarzábal
Editorial: Letra Viva
La autora, sin perder su lugar de enunciación como psicoanalista, genera condiciones para favorecer la conjugación de diferentes disciplinas en un quehacer común. Propicia dicho quehacer, con el sentido de auspiciar que los llamados “débiles” (y no sólo los niños tales) encuentren desde dónde y con quién vivir mejor sus vidas presentes y futuras. Se propone entonces, lograr una inclusión lógica y no producto de beneficencias, renegaciones, democratismos y demás humanismos debilitantes, que tras la máscara de la bondad subrayan reactivamente el desprecio que sienten por estos chicos, para lo cual usan formulaciones almibaradas al estilo de “con capacidades especiales”, como si supusieran un pecado la portación de discapacidades.
Nos hace jugar para dar cuenta de una temática tan difícil. Comienza contándonos un cuento que ejemplifica la responsabilidad de algunas madres de engendrar y/o sostener la debilidad mental de algunos de sus hijos.
Luego, describe el concepto de debilidad mental, desgrana y analiza sus componentes. Recorre los aportes de las neurociencias y de la teoría psicogenética para desembocar en el intento de definir qué es un niño débil para el psicoanálisis. Va construyendo el concepto a partir del análisis de las fenoménicas que lo presentan, no sin analizar los puntos de vista de otros quehaceres que se ocupan de él.
----------------------------------------
Discapacidad mental. Un análisis del discurso psiquiátrico.Autor: Ernesto Lentini
Editorial: Lugar
La discapacidad mental constituye una problemática compleja, cuyos perfiles aparecen trazados desde diferentes campos del saber; en tal contexto, el discurso médico-psiquiátrico muestra una gravitación insoslayable, aportando las nociones, las perspectivas y los conceptos en virtud de los cuales se construye y legitima su medicalización y su gestión mediante dispositivos institucionales. De este modo, queda configurado un colectivo social -el que en nuestro país se suele englobar bajo el rótulo de discapacidad mental- cuyas formas de vida, modalidades de vinculación y experiencias cotidianas llevarán la impronta indeleble de los supuestos emanados del saber de la ciencia.
Este trabajo emprende un análisis e dichos supuestos, tal como operan dentro del discurso psiquiátrico. Análisis del discurso, entonces, que no se reduce a explotar su estructura ni su lógica de formalización, sino que propone visualizar su materialidad, su textura, el modo en que suscita consecuencias pragmáticas partir de las verdades que impulsa; cuestionamiento, en definitiva, de la ciencia tomada en sus efectos, el la concretud que imprime a sus objetos, en su incorporación al sentido común y al conocimiento que surca nuestra vida social.
-------------------------------------------------
El niño con necesidades especiales. Neurología y Musicoterapia.Autor: Gabriel F. Federico
Editorial: Kier
Este libro es una guía, una brújula en el camino -a veces sinuoso, a veces iluminado- que significa para algunos estar frente a un niño con necesidades especiales.
En un lenguaje claro y llano, al que nos tiene acostumbrados en sus publicaciones, Gabriel F. Federico nos invita a conocer los fundamentos que llevan a convertir a la música en una herramienta fundamental para el trabajo y el acompañamiento de estos niños.
Este libro está dirigido tanto a padres, profesionales y cuidadores, como a aquellos que por algún motivo están cerca de un niño con capacidades diferentes. En él se recorren diversas temáticas que atraviesan las bases de la patología neurológica, las necesidades especiales y las disciplinas que abordan la problemática de la discapacidad, pero haciendo hincapié en la inmensas posibilidades que brinda el trabajo con música para ayudar a que estos niños puedan encontrar formas diferentes para expresarse y disfrutar con el otro. En palabras de su autor, “El libro que me hubiera gustado leer cuando nació mi hijo”.
------------------------------------------
Familia y discapacidad. “De la vida cotidiana a la teoría"
Autora: Blanca Núñez
Editora: Lugar Editorial
El presente volumen es fruto de la tarea clínica ininterrumpida llevada adelante por la autora durante casi cuatro décadas, con familias que tienen en su seno un hijo con discapacidad.
El abordaje que realiza Blanca Núñez a través de estas páginas posibilita al lector ir profundizando en las necesidades de estas familias, sus dilemas, tensiones, limitaciones, aspectos problemáticos, capacidades y recursos, desde el momento del diagnóstico y a lo largo de las etapas que atraviesa.
Describe cómo las transiciones de una etapa del ciclo vital al otro son de mayor vulnerabilidad para estas familias. “La herida inicial- refiere Núñez- no termina de cicatrizar y se vuelve a abrir y se vuelven a producir nuevos desequilibrios familiares en distintos momentos que hacen a etapas de crecimiento del hijo”.
La autora llama la atención acerca de que hasta ahora en nuestro país, y en muchos otros, los programas y recursos han sido dirigidos sólo hacia la persona con discapacidad como el principal y exclusivo beneficiario, entendiendo que la atención prestada a ella con contribuía a la estabilidad y bienestar de todo el sistema familiar. La familia no ha sido el objeto de estos programas y la atención brindada a la persona con discapacidad pudo o no derivar en una mejor calidad de vida a todo el grupo.
El libro está dirigido a profesionales vinculados al campo de la discapacidad, a familiares y a toda persona sensible con la temática. Persigue además el objetivo de concientizar a la comunidad de la importancia de apoyar a estas familias, que no son más que un eslabón de la sociedad en la que vivimos.
---------------------------------------------
¿Hacia una infancia virtual?
Autor: Esteban Levin
Editorial: Nueva Visión
¿Es posible acceder a la escénica experiencia de la niñez a través de la imagen? ¿Existen los juguetes para no jugar? Para un niño, ¿cuál es la frontera entre la realidad y la apariencia, entre lo real y lo simulado? ¿Qué manifiestan a través del malestar corporal? ¿Cómo se estructura el pensamiento y la sensibilidad de un niño frente a las pantallas que no dejan de mirarlo? ¿Cuál es la función del jugar corporal, las ficciones y las representaciones infantiles? ¿Qué transformaciones produce la realidad informática, tecnológica y visual? ¿Cómo se conforma el diálogo y la transmisión generacional? ¿Podremos repensar la infancia a partir de la propia experiencia infantil?
El mundo y la cultura de los niños han cambiado. Las expectativas y las exigencias en torno a ellos se han multiplicado. “¿Hacia una infancia virtual? La imagen corporal sin cuerpo” se introduce en estos interrogantes que intenta develar. Recuperar lo infantil de la infancia, recobrarlo y donarlo al otro, tal vez sea el secreto deseo de este libro. No se trata de recordar la infancia sino, tras el olvido, mantener vivo el saber infantil que nos dejó el germen de lo que vendrá. Sin él, la infancia como tal no tendría sentido.
Esteban Levin presenta esta nueva obra que se suma a otros títulos de su autoría: “El cuerpo en el lenguaje”, “La infancia en escena”, “La función del hijo. Espejos y laberintos de la infancia” y “Discapacidad. Clínica y educación. Los niños del otro espejo”.
---------------------------------------------------------
El sujeto sordo en el lenguajeAutor: Estela Díaz.
Editorial: iRojo Ediciones.
¿Cuál es la posibilidad del psicoanálisis y del analista en su práctica, en el tratamiento de pacientes sordos? A partir de una resignificación y consecuente ampliación del signo sausseano y por ende de la concepción de lenguaje y comunicación, la autora abre un nuevo horizonte, producto de su trayectoria clínica con pacientes con capacidades diferentes, sobre un aspecto hasta ahora desconocido dentro del área de la salud mental.
A través de un recorrido por distintas corrientes teóricas sobre la sordera y las formas de concebirla y abordarla, Estela Díaz repiensa ciertas cuestiones e instancias propias del psicoanálisis y demuestra que es extensa y necesaria la tarea que el analista puede desarrollar en este campo.
--------------------------------------------------
Construyendo oportunidadesAutoras: Lic. Cristina Luque Disandro, Lic. Magdalena Tonnelier, profesora Marianna Galli y Lic. Nora Bezzone.
Pensar el desarrollo es una cuestión que convocó y convoca a las autoras en la cotidianeidad del trabajo, en las discusiones e intervenciones profesionales, en la difícil tarea de la transmisión y la formación académica.
Convencidos de que las cosas de los chicos deben ser preocupaciones de los adultos, hace algunos años, los integrantes del Departamento Técnico Profesional del Instituto Superior de Psicopedagogía y Educación Especial Dr. Domingo Cabred de la ciudad de Córdoba, comenzaron a trabajar en la comunidad de Villa Allende en la capacitación en Servicio de Pediatría del Hospital Josefina Prieur.
“Nuestros pacientes nos llevaron a incursionar en la vida cotidiana de los CADINA (jardines maternales)”, cuentan las autoras. A partir de allí comienza la labor, con la convicción de que el control del crecimiento no alcanza para responder a lo que el niño necesita; la alimentación, los estímulos y el afecto que recibe producen una forma particular de interactuar con el mundo. A partir de los resultados que arroja la Ficha de Registro del Control del Desarrollo se plantearon cómo promover el desarrollo de las instituciones de referencia de la comunidad y decidieron incursionar en los CADINA, que atienden a la población de 0 a 4 años. Los chicos despertaron interrogantes y mostraron el desafío de generar un proyecto que abordara cuestiones del desarrollo en esa franja poblacional. Paso a paso, “creciendo desde el pie”, se inició un trabajo que posibilitó la puesta en marcha de este proyecto.
-------------------------------------------------
Ser padres prematuros. El parto prematuro.
El nacimiento y la relación con el bebé.
Autora: Gabriela A. Pose.
Editor: Ediciones Del Candil.
El parto y el nacimiento de un bebé prematuro despierta en los padres emociones intensas y complejas. Este libro intenta compartir con ellos y los profesionales vinculados a la asistencia y desarrollo de su bebé, las vicisitudes de sentirse y ser padres de un “hijito prematuro”. En la construcción de esa relación es tan importante el estado físico del bebé como el estado emocional de los padres. Este vínculo debe superar tanto la interferencia de la inmadurez como las barreras que la necesaria intervención neonatal impone; requiere ser muy respetuosos de los tiempos y conductas que el bebé manifieste. Además, necesita de la elaboración y superación de esta experiencia para que no se instale como un trauma siempre presente en el encuentro y crecimiento futuro.
---------------------------------------------------
Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente
Autores: Blanca Núñez y Luis Rodríguez
Editores: Asociación AMAR - Fund. Telefónica
Editores: Asociación AMAR - Fund. Telefónica
Los hermanos, a partir del enfrentamiento familiar con la discapacidad, son los menos atendidos dentro del grupo. Hasta resultan postergados como consecuencia de las demandas de atención requeridas por el niño que tiene la limitación.
La mayoría de las veces los familiares consideran erróneamente que los hermanos tienen más recursos para enfrentar solos todas las vicisitudes que se les presentan. Sin embargo, necesitan el apoyo de todos.
Los profesionales del campo de la rehabilitación también contribuyen a este descuido: entrenados para la asistencia del discapacitado, lo ponen en el centro de la escena de la trama familiar y, muchas veces, llenan de presiones y exigencias a los padres en torno de “lo que hay que cumplir” frente a las necesidades especiales de su hijo discapacitado.
Los hermanos quedan al margen de las visitas a los centros de rehabilitación y cuando son convocados, es sólo en función de la ayuda que pueden prestar al discapacitado desde su rol de hermano.
Los autores se proponen en este libro que sus destinatarios descubran qué piensan, qué sienten, qué les preocupa, cuáles son sus necesidades, los obstáculos que enfrentan y las posibilidades de desarrollo personal del hermano de una persona con discapacidad.
Un riquísimo abanico de anécdotas y experiencias de vida que aspira a tender puentes entre los adultos y el hermano.
-------------------------------------------
Autor: José Pedro Boltrino.
Editorial: Ediciones de la Orilla.
¿Es el lenguaje artístico musical uno de los pilares fundamentales en la formación del ser humano? Colocando a la música en el centro del aula, el autor investiga y demuestra la enorme importancia que tiene en la educación y en particular en el desarrollo de los niños con necesidades educativas especiales: se reconoce en la música un medio de comunicación y expresión que la hace especialmente pertinente cuando se trabaja con personas que presentan un amplio conjunto de dificultades de aprendizaje.
Fundado en sólidos argumentos teóricos y en su larga trayectoria docente, cuenta en esta obra sus experiencias y resultados en forma clara y amena.
Boltrino es Profesor Superior de Guitarra, Teoría y Solfeo y técnico en Musicoterapia. Actualmente se desempeña como asesor en la Dirección Artística de la provincia de Buenos Aires, en el área Necesidades Educativas Especiales.
-----------------------------------------------
Atención temprana: una perspectiva fonoaudiológica.Autoras: Elba Lizzi, A. Menna, S. Sirna, B. Zerpa, A. Iriondo, M. Ginghini, M. Cattáneo.
Editor: G.I.A.F.
Las autoras, integrantes del Grupo de Investigación y Asistencia Fonoaudiológica del Hospital Provincial de Rosario, presentan su experiencia de trabajo desde el año 1994 en el seguimiento y tratamiento de niños durante los tres primeros años de vida.
Los protocolos de evaluación en las áreas de Comunicación-Lenguaje, Cognición, Audición y Alimentación constituyen una herramienta inédita que abre una nueva perspectiva en la atención e intervención de pacientes.
A partir de su aplicación, se obtienen marcadores fiables de evolución y pueden elaborarse programas terapéuticos desde el quehacer fonoaudiológico.
Esta publicación está dirigida a fonoaudiólogos, neonatólogos y pediatras, entre otros profesionales que se ocupan de la problemática del desarrollo en edades tempranas.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Contacto animal.Autor: Juan Vasen
Editorial: Letra Viva
El lazo que establecen los chicos con los animales no sigue los patrones de otros vínculos. Si se crean condiciones, ese contacto puede convertirse en un aporte valioso para la cura, que puede ser pensado desde el psicoanálisis.
Gestado en el seno del programa “Cuidar cuidando” del Hospital Infanto Juvenil Tobar García, este libro propone tender puentes entre el psicoanálisis y las prácticas con animales. Existen numerosas investigaciones sobre los beneficios terapéuticos que resultan del contacto con los animales silvestres y domésticos. Los animales cumplen un rol fundamental en diversos dispositivos que favorecen la reinserción social a través del aprendizaje en medios educativos o laborales.
En los diferentes capítulos el autor se ocupa de las condiciones socioculturales y de época que hacen posible un auge de la relación con los animales. La infancia es abordada en su pluralidad en capítulos que plantean cómo el hoy incide en los modos de lazo social y determina límites y posibilidades a la actividad lúdica. Luego de un paseo por la historia de los entrecruzamientos entre salud mental y prácticas con animales, se interna en el campo del totemismo como matriz de organización del lazo social. Los animales serán en tanto considerados espejos de lo humano y metáforas de lo pulsional, en lo que ha dado en llamar “narzoocismo”. El recorrido culmina con la relación entre contacto animal y el juego, los efectos del contacto y su relación con la fábula.
Un aporte para que niños y jóvenes con dificultades puedan encontrar un nuevo lugar en sus historias, conjurando los fantasmas del pasado y animándose a conjugar el porvenir.
----------------------------------------------------------
Alpha - Programa de adecuación para facilitar la apropiación del sistema de escritura
Autora: Marta Alicia Espeleta.
Editorial: UNR Editora.
Alpha se constituye en una adecuación curricular operando mediante recursos cuya finalidad consiste en facilitar, por caminos elegidos especialmente, el proceso de apropiación de la escritura. La posibilidad de adecuar la forma de enseñar a leer y a escribir, a los niños que así lo necesiten, ha sido uno de los factores esenciales que le dieron origen. El programa contiene recursos que tienden a propiciar en los niños, de manera predeterminada, una reflexión metalingüística sobre los sistemas fonológico y semántico, cognitiva sobre el sistema de escritura y de metacognición acerca de las propias regulaciones en el proceso de aprender.
Alpha intenta responder al siguiente interrogante:
¿De qué modo, desde el ámbito de la educación sistemática, se puede trabajar con los niños que presentan un retraso en la apropiación del sistema de escritura con respecto a la media de su grupo cursando los primeros años de la escolaridad?
Contacto: ponesp@citynet.net.ar
--------------------------------------------------------
Evaluar e intervenir en autismoAutor: Daniel Valdez (comp.)
Editorial: A. Machado Libros
En este libro se presentan un conjunto de trabajos que abordan la problemática de la evaluación y la intervención en autismo, síndrome de Asperger y otros trastornos generalizados del desarrollo.
Los diferentes aportes reunidos tienen denominadores comunes: la propuesta de evaluación permanente en las prácticas de intervención clínica y educativa, el ajuste de los objetivos de trabajo al nivel de cada persona con necesidades especiales, el diseño de estrategias y actividades que permitan otorgar sentido a la intervención integrándola en contextos funcionales, de cara a las situaciones de la vida cotidiana.
Todos los trabajos pretenden continuar el desarrollo de un espacio de intercambio y discusión enriquecedora, atenta a la investigación empírica en el campo del espectro autista, las últimas perspectivas teóricas y los enfoques clínicos y educativos actuales.
--------------------------------------------------------------
Autora: Susana Satinosky.
Editorial: Galerna.
La musicoterapia como disciplina es antiquísima. Desde tiempos inmemoriales encontramos relatos sobre la acción ejercida por la música en el ser humano. En el mundo académico, esta disciplina es -comparada con otras- muy reciente, aunque haya logrado un gran desarrollo en los últimos tiempos. Pasar de la intuición a la razón, en este caso, llevó varios siglos. La musicoterapeuta Susana Satinosky relata en su obra gran cantidad de casos clínicos en diferentes momentos de su vida profesional, durante la cual abordó distinta áreas: problemáticas motrices, del lenguaje, del desarrollo, abarcando distintas franjas etarias. Este libro reúne escritos de diversas épocas de la autora, constituyéndose en un aporte interesante para el crecimiento de la musicoterapia.
