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domingo, 24 de agosto de 2014

Ice Bucket Challenge: el desafío para combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica

LA MAYORÍA DE LOS QUE SE SUMAN AL RETO NO DAN DONATIVO A LA CAUSA

El desafío del cubo de hielo es una campaña de concientización que tiene como fin concientizar sobre la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En los últimos días se han multiplicado los videos en los que se pueden ver a distintos famosos que se han sumado a esta campaña, en la que la idea principal es darse un rápido baño de agua helada en su cuerpo, no sin antes desafiar a otra persona a que se anime a hacerlo.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA o ALS por sus siglas en inglés) es una condición muscular degenerativa que afecta las células del sistema nervioso, haciendo que se pierda el control total del cuerpo. También se le conoce como la enfermedad de Lou Gehrig por el legendario jugador y primera base de los Yankees de Nueva York que tuvo retirarse del béisbol de Grandes Ligas en 1939 a consecuencia de la enfermedad, que le fue diagnosticada ese mismo año. Gherig murió dos años después, en junio de 1941. Es por esto que se ha iniciado el movimiento del "Ice Bucket Challenge" para crear conciencia sobre la enfermedad y recaudar dinero para encontrar una cura por medio de la investigación científica.
El fenómeno de "unirse al reto o aceptarlo" comenzó como una idea de concienciar sobre la enfermedad y los síntomas por los cuales atraviesan quienes lo padecen. Sin embargo, con el "boom" de los medios y redes sociales, se ha vuelto viral y miles de personas se han sumado.
Ya hemos visto al creador de Facebook, Mark Zuckerberg, al todopoderoso Bill Gates y al astro del fútbol argentino, Lionel Messi entre muchísimos más.



Muchos famosos y los anónimos que están haciendo el Ice Bucket Challenge se están olvidando de la segunda parte del reto: la donación. Y es que de momento, mientras las redes sociales se inundan de cubos de huelo y agua helada, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) no está recibiendo dinero alguno.

Así lo ha comentado la presidenta de AdELA, Adriana Guevara, que agradece el éxito de la iniciativa pero recuerda que la segunda parte del reto es la más importante. La idea original, de hecho, era tanto dar visibilidad a la ELA como recaudar fondos para investigación y ayudas. Y así se partió desde el primer vídeo, en el que el joven que comenzó la campaña se lanzaba un cubo de agua helada y donaba 10 euros a la asociación americana, retando a tres personas a que hicieran lo mismo. En caso de no contestar al reto en las siguientes 24 horas, la donación debía subir hasta los 100 euros.

En Estados Unidos, los famosos y la mayoría de anónimos han hecho efectivas sus donaciones. Sin embargo, y con el salto del Ice Bucket Challenge a España, la segunda parte del reto se ha quedado en el olvido. De hecho, es raro encontrar un vídeo en el que los famosos confirmen que donarán dinero a la asociación española de ELA. Así, no es de extrañar que la presidenta haya querido hacer hincapié en la importancia de cumplir con el reto completo.

"Aunque lo importante es que la sociedad se conciencie de los peligros de la enfermedad, a la asociación no le llegan fondos porque la gente no cumple con la segunda parte de la campaña, que es donar. Las personas que están tirándose el cubo de agua helada, incluidos los famosos, no entran en la web para ver el número de cuenta, por lo que no están realizando estas aportaciones", se lamenta Adriana Guevara.

La presidenta de la AdELA ha afirmado también que "en algunos canales de televisión están hablando de que sí existen donaciones a través de esta iniciativa y a la asociación, que es la que se encarga de recoger los fondos en España, no le ha llegado nada de momento, ni siquiera nos piden número de cuenta".

Entre los famosos, solo algunos como Charlie Sheen, que cambió el cubo de hielo por otro con 10.000 dólares que, dijo, donaría; o Andrés Iniesta, que compartió el enlace a la asociación americana, han llamado la atención sobre la importancia de las donaciones. El resto, tan solo se limita a echarse el agua helada por encima, -algunos dicen que apoyan la causa-, y nominan a tres famosos más.

Por eso, la presidenta de la AdELA ha querido resaltar que, en España, los fondos que se reciban servirán para ayudar a los enfermos en su día a día, ya que ha recordado que el ELA es "una patología económicamente dura, ya que cuando un enfermo ingresa o muere los familiares se dan de baja y en ocasiones pierden sus puestos de trabajo". Así, ha querido hacer pública la cuenta desde la que se puede destinar esa segunda y olvidada parte del reto: ES09 – 2038 – 1923 – 156200003135. Asunto: cubo hELAdo.

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